Sur le Domaine de l’Écorce, un séjour à votre mesure auditive acoustique
Le Domaine de l’Ecorce, un lieu aménagé pour offrir aux personnes hyperacousiques et/ou acouphéniques, un havre de paix ressourçant, alliant la quiétude de la nature, de jolies bulles de culture et le plaisir de la rencontre, à hauteur de voix.
Un lieu apaisant et ressourçant pour les personnes hyperacousiques et/ou acouphéniques, un merveilleux cadeau pour les oreilles valides !
Un lieu de vacances, de repos, de formation, pour une halte
Le gîte Le Pressoir et les chambres d’hôtes ont été conçus avec des aménagements phoniques et acoustiques pour le mieux-être des personnes hyperacousiques et/ou acouphéniques
atteintes de handicaps acoustiques (y compris Maladie de Ménière dont l’un des symptômes est l’acouphène).
Seules, en amoureux, avec leur famille et amis, ces personnes trouveront le moment et la chambre qui leur conviendront pour profiter pleinement de leur séjour dans ce lieu champêtre et paisible au milieu d’une nature préservée et vivifiant grâce à la couleur verte qui imprègne tout cet environnement.
Auprès de Claire et Patrice, les hôtes trouveront l’écoute, la compréhension et l’aide nécessaire pour partager des moments d’échange, aménager leur fonctionnement quotidien, découvrir les propositions touristiques adaptées ou à tenter.
Sur place, le Labyrinthe Papillons, la bibliothèque, le Jardin Clos, le Petit Bois, permettent aux hôtes des sorties à leur mesure, des balades bucoliques, de jolis points de vue, des moments choisis en famille ou entre amis, des observations animalières, des bulles de culture grâce à des milliers de livres dont des documentaires, des nouvelles, des romans, des livres d’humour, des ouvrages sur l’art, des BD, des albums – un régal aussi pour adultes. Selon la fréquentation de la piscine, il est possible des trouver le meilleur moment pour le plaisir de nager en toute sérénité.
A l’heure des grillons, du réveil des oiseaux, du vent qui souffle dans la frondaison des arbres, les bouchons occultants peuvent être nécessaires à nos hôtes.
Accessibilité pour les personnes hyperacousiques et/ou acouphéniques souffrant de handicaps auditifs acoustiques
Le Domaine de l’Ecorce, lieu adapté aux personnes hyperacousiques et/ou acouphéniques – Premier lieu en France, peut-être dans le monde !
L’accessibilité auditive acoustique sur le domaine est un parti pris que Claire et Patrice ont voulu dès la conception de leur projet de vie et d’accueil.
Hyperacousie très sévère depuis 1997 (à 42 ans) et acouphènes supportables depuis 1974 (à 19ans), Claire s’est attachée à aménager les espaces intérieurs et extérieurs, à établir des formules pour favoriser l’accueil des personnes acouphéniques et/ou hyperacousiques en s’appuyant sur :
- son expertise de vie quotidienne et celles d’autres personnes touchées,
- le soutien et les compétences de son mari, le savoir-faire de l’architecte et des artisans, les solutions de construction phoniques et acoustiques existantes
De nombreux aménagements de haute qualité phoniques et acoustiques sont réalisés à l’intérieur comme à l’extérieur, depuis la rénovation des bâtiments jusque dans le choix des matériaux, des sols, en passant par les ustensiles de cuisine, les papillons, les livres et tout le quotidien de la vie.
Depuis plus de 15 ans d’accueil, grâce aux témoignages des hôtes qui en ont bénéficié, nous constatons que ces aménagements spécifiques se révèlent aussi un merveilleux cadeau pour tous les hôtes. Ils renforcent le sentiment d’apaisement et de quiétude que les hôtes ressentent en arrivant au Domaine de l’Ecorce, en entrant dans le gîte de séjour, ou dans nos chambres d’hôtes.
Aménagements phoniques et acoustiques au Domaine de l’Ecorce – Exemples
Ecoute, compréhension, compétence professionnelle et arguments de part et d’autre, sont nécessaires pour mener à bien ces aménagements, avec l’accessibilité d’usage.
-
Isolation phonique et acoustique renforcée
- Plancher (entreprise Charpentier)
- Plafond (entreprise MGP)
- Cloisons intérieures (entreprise MGP)
- Murs en pierres sèches (cage à sons) (entreprise Lift Face)
- Murs en chanvre (entreprise Lift Face)
- Ouvertures intérieures : joint sous les portes, normes acoustiques supérieures
(entreprise Atelier du Bocage) - Ouvertures extérieures : double vitrage (entreprise Atelier du Bocage)
- Ventilation : appareillage et caisson phonique (entreprise Jeanneau Forclum)
- Tuyauterie : caisson phonique ; tuyauterie striée
(entreprises Atelier du Bocage et Amiaud plomberie) - Hotte de cuisine : appareillage et caisson phonique (entreprise Atelier du Bocage)
- Revêtements de sol : jonc de mer, lino très épais qualité acoustique (entreprise Sorin)
-
Matériaux
- Bois : mobilier, bar, escalier (brocanteur Soulard, Tonnellerie, entreprises Piveteau et Charpentier)
- Stratifié, mélaminé : plan de travail et de toilette (entreprise Atelier du Bocage)
- Chanvre (entreprise Lift Face)
-
Mobilier
- Frein de fermeture aux portes placards et tiroirs (entreprise Atelier du Bocage)
- Sièges en rotin
- Feutres sous les pieds de chaises
- Réflexion à avoir entre le mobilier et son utilisation
-
Équipement et objets du quotidien
- Bulgomme sur les tables
- De l’huile dans les gonds et tout mécanisme et rouage
- Clavier de l’ordinateur et soufflerie
- Ustensiles de cuisine en plastique, moules en silicone
- Vaisselle papier et carton, en plastique non sonore, couverts en plastique
- Électroménager choisi en fonction du dB et de la sonorité produite
- Brise-jet, fond d’évier en plastique mou
- Paniers en osier, rotin, dessous de plat en rotin, liège
- Couvercles en silicone et plastique, film plastique alimentaire
- Sacs et pochette en tissus, plastique non sonore, boîte à œufs en carton
- Réveil sans tic-tac, stylo tube
- Télécommande pour ajustement précis de l’intensité sonore
- Radio et autres appareils de musique éteints ; pas d’attente téléphonique musicalisée
- Chaussons d’intérieur
-
Environnement extérieur
- Calme, nature, pas de silence complet et total avec les sons de la nature et des oiseaux, entretient un minimum de vie nécessaire au moral
- Dans les prés du domaine, des vaches : pas de gêne par le meuglement
- Des allées en sable sans graviers ni autres matériaux qui crissent
- Aires de jeux et piscine éloignées des hébergements
Critères de choix pour un appareil, un revêtement
- Décibels
- Matière
- Qualité de l’émission sonore
- Son aigu à bannir chaque fois que possible
-
Des choix difficiles
- Le carrelage, sonore sous les talons mais facile d’entretien au balai et pas d’aspirateur : choisi pour lieux très fréquenté comme le séjour
- Le jonc de mer (comme la moquette) : confort phonique, choc des pas atténués mais entretien à l’aspirateur, choisi pour l’étage qui se salit moins que le RDC
- l’alliage plan de travail, de table et usage, objet posé dessus…
-
A proscrire et/ou attention à la destination (quelques exemples)
- Graviers dans les allées
- Revêtement plan de travail et salle de bain en verre, marbre, pierre
- Plancher parquet qui grince, résonne
- Mobiles musicaux et sonores
- Séparations de porte en coquillages, en capsules,…
- Tout ce qui produit des sonorités aiguës, une masse sonore
- Voir liste des sons douloureux
- Tous les sons, mais cela est impossible, inimaginable, impensable et fortement déconseillé par les spécialistes et pour garder un peu de vie autour de soi et donc le moral
Reconnaissance officielle des déficiences et handicaps auditifs acoustiques
Le souhait de Claire est d’obtenir le Label Tourisme et Handicap pour le Domaine et toutes ces réalisations.
C’est toujours impossible à ce jour.
Le Label Tourisme et Handicap refuse de prendre en compte les déficiences auditives acoustiques invalidantes car celles-ci ne sont pas reconnues officiellement et ne sont pas inclues dans la Loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, augmentée de la notion de Conception Universelle (ONU) et de l’Accessibilité Universelle.
Il est donc impératif d’obtenir
- Que les déficiences auditives comprennent aussi l’hyperacousie et les acouphènes
- La RECONNAISSANCE OFFICIELLE DES DÉFICIENCES et HANDICAPS AUDITIFS ACOUSTIQUES
- La prise en compte dans la Loi de 2005, ses décrets d’application, sa mise en application sur le terrain.
- Avec l’espérance de conduire à la mise en place d’aide et de soutien adaptés, une meilleure compréhension de la part de notre entourage, l’accessibilité des lieux publics et touristiques pour que les personnes sortent de l’exclusion inhumaine et de l’enfer sonore.
Cet objectif est la priorité de Claire, pour elle et pour toutes les personnes concernées par ces déficiences invalidantes et douloureuses.
C’est sa motivation à vie et celle de son engagement associatif.
Un lieu accessible à partir d’une expérience de vie hyperacousique très sévère au quotidien – fin 1997 – fin 2021
Claire souffre d’hyperacousie très sévère (1997-2021). Elle a des acouphènes supportables (1974-2021), puis légers depuis 2021
Jusqu’en 1997, Claire n’a aucun souci avec les sons, ni dans sa vie ordinaire et de famille de 4 enfants bien occupée et festive, ni pendant les nombreux voyages, ni dans les différentes mutations pour suivre son mari militaire, ni dans son travail d’Educatrice de Jeunes enfants en crèche ou halte-garderie, ni dans sa vie associative. Ses acouphènes, détectés en 1974 et associés par l’ORL à la trompe d’Eustache bouchée, à des bourdonnements, sont supportables, sans incidence sur le cours de sa vie.
Genèse de l’hyperacousie dans la vie de Claire … et de son mari
-
D’abord passer par l’étape des yeux.
En octobre 1996, Claire a 41 ans. Nouvelle mutation dans une région que Claire affectionne. Dans la foulée, consultation Ophtalmo pour ses troubles visuels récents, sûrement la presbytie, et pourquoi il y a une différence de taille entre les 2 yeux. Résultat : ce n’est pas encore la presbytie. L’ophtalmo explore plusieurs pistes en vain. Reste une dernière, pourquoi pas celle-là…? Elle a traité un cas il y a 10 ans. Bingo, le scanner détecte un méningiome sphéno-orbital. L’ophtalmo adresse Claire a un neurochirurgien réputé pour cette opération. Le neurochirurgien précise que c’est une tumeur bénigne. Bien ancrée sur le nerf optique et les méninges. Claire s’inquiète pour ses capacités de réflexion en référence à l’expression « se creuser les méninges ». Pas d’affolement rassure le neurochirurgien ! La méninge est une membrane qui protège le cerveau. Il n’y a pas de neurone ! Ouf ! L’origine de la tumeur ? Cette tumeur grossit très lentement. Difficile de la dater. Peut-être depuis l’enfance. Une armoire tombée sur la tête de Claire ? Non. Beaucoup de radio à la tête ? Non. Alors ??? Tant pis. Ce qui importe c’est aujourd’hui. Il y a 2 possibilités pour Claire. Elle laisse faire et la tumeur se développe, impactant la zone de la vue et déformant son visage d’un côté et comprimant le cerveau de l’autre avec le risque de la folie. Ou elle accepte l’opération délicate. A-t-elle le choix ?
Opération en janvier 1997, après une dernière fête, l’anniversaire de son mari. Tout se passe au mieux, convalescence, reprise professionnelle à mi-temps thérapeutique. Mais, au final, une radiothérapie est nécessaire sur la région de l’œil droit, pour finir d’éradiquer la tumeur et réduire le risque de récidive.
-
Septembre-octobre 1997 : 5 semaines de radiothérapie et, inimaginable, la douleur sonore survient
Durant cette période et de plus en plus au fur et à mesure que la radiothérapie fait son effet, Claire est intriguée : il semble que ce qu’elle entend provoque des douleurs insupportables dans ses 2 oreilles :
- Tout ce qui est déjà catalogué comme nuisance sonore et bruit. Même les plus faibles. Ex : petite cuillère remuée dans le bol, friture dans la poêle, eau de la fontaine, pain croustillant, chant d’oiseaux, grillons, appareil motorisé, chuchotement, jingle, musique, fête, applaudissement, papier froissé… Et en travaillant auprès des enfants, Claire a l’embarras du choix pour les sons !
- Liste illimitée des familles de sons : diversifiées, fabriquées par l’activité humaine, de la nature, amplifiés par la volonté de l’être humain.
- Les sons s’enchainent sans discontinuer. Il y en a partout.
Les douleurs sonores sont insupportables à longueur de journée, du type crissement de la craie sur le tableau, claque, percement… C’est épuisant à l’extrême. Cela s’aggrave les mois suivant la fin de la thérapie. Et ça dure. Sans explication médicale, impossible d’expliquer à son entourage ce qui lui arrive. Incompréhension. Malentendu. Son quotidien personnel, familial, professionnel, social devient invivable.
-
1997 – 2001, des recherches sans fin
Pendant 3 ans, Claire consulte de nombreux médecins, fait de multiples recherches sur internet. Personne ne comprend ni ne sait lui dire ce qui se passe dans ses oreilles. Claire découvre qu’il y a du bruit partout, tout le temps. Les jouets des enfants sont sonorisés dès le berceau. Les personnes mettent des sons inutiles et forts partout. Le son, le bruit, sont omniprésents dans son quotidien extérieur et intérieur. Elle entasse les douleurs sonores sans pouvoir ni savoir comment faire pour stopper ce phénomène douloureux. Elle est de plus en plus épuisée. Nombreux arrêts de travail.
Dans le même temps, Claire constate dans un lieu où il y a le moindre bruit, qu’elle oublie des choses, des RV ; elle se paralyse ; elle n’arrive plus à parler et perd des mots usuels comme ‘tabouret’ ; elle devient agressive ; impossible de réfléchir ; elle perd ses repères dans son hypermarché qu’elle connaît par cœur. Si elle est distraite par quelqu’un ou autre chose dans ses actions elle oublie une maman au téléphone, d’éteindre le gaz. Elle écrit un mot à la place d’un autre mais lit le mot qu’elle a eu l’intention d’écrire.
-
2001, diagnostic de l’ORL
En 2001, une collègue de Claire lui conseille son ORL.
- L’ORL diagnostique l’HYPERACOUSIE, un terme employé depuis peu pour désigner cette pathologie. Génial ! Enfin ! Claire a l’identification du « monstre auditif ». Et donc ? Elle n’est pas folle ni seule !
- Traitement : antidouleur + « occupez-vous pour oublier, aller voir sur internet comment vivre avec, ne vous couper pas des sons » + des générateurs de bruit blanc (GBB) qui enrayeront ce phénomène douloureux en 12 à 18 mois.
- L’ORL adresse Claire à l’audioprothésiste qui va mettre tout ça en place.
- L’audioprothésiste établit la courbe dit « d’inconfort » pour mesurer l’effondrement du seuil de tolérance à des sons normaux pour tout un chacun : Claire a mal dès que ses oreilles perçoivent un son. Sa courbe auditive et celle du seuil de douleur sont collées.
- Elle l’invite à faire la liste de tous les sons douloureux pour mieux faire la part des choses. Elle met en place les GBB qui à terme, doivent être portés 8h par jour.
Sans plus d’explication du pourquoi ni comment, Claire reste dans l’inconnu, douloureux, invisible ; de l’incompréhension au désintérêt de tous les sachants consultés, y compris au Centre antidouleur de la grande ville, le méningiome n’a jamais provoqué de telles séquelles.
La vie de Claire est radicalement bouleversée. Celle de son mari aussi, qui doit réduire drastiquement ses sons en sa présence.
La vie avec l’hyperacousie – 2001 – 2004 : 3 ans de découverte et de constat laborieux et douloureux, autant physique que moral
- Claire vit avec l’hyperacousie au jour le jour, H24, 7j/7. Elle ne sait pas comment expliquer ce qu’il lui arrive, ni comment se comporter en sa présence. Personne ne connaît d’autres personnes hyperacousiques. C’est invisible. Mais… elle porte un appareil auditif, le GBB. Donc, elle ne raconte pas d’histoire. C’est du sérieux.
- Essai d’un poste adapté ‘secrétariat-éducatrice’. Téléphone + enfants + formation à l’informatique. Efforts sonores et d’apprentissage à chaque seconde, exténuants. Arrêts de travail en chaîne. Réduction progressive de sa vie sonore pour limiter la souffrance : familiale, amicale, sociale, culturelle, déplacements.
- Les protocole GBB suivi à la lettre aggrave l’hyperacousie. Au bout de 18 mois, arrêt de l’expérience. 4000 fr à la poubelle, la moitié de son salaire. L’hyperacousie à vie. Les cils sont cassés. Pas de réparation à ce jour.
- Claire négocie une reconversion en bibliothèque. Son employeur, la mairie d’une métropole régionale, la lui refuse « cela prend la place d’une bibliothécaire ». Désolé, pas d’autre poste proposé. « Prenez le Congé Longue Maladie », renouvelable tous les 6 mois pendant 3 ans. Un moindre mal financier. Claire découvre sa chance d’être fonctionnaire et d’avoir une médecin du travail compréhensive. Claire accepte, pour voir venir.
- Enfants en étude, mari au travail. Claire toute seule chez elle durant des jours interminables, s’occupe et dort. Pour moins souffrir, anti-douleurs, isolement, exclusion de tous les domaines de sa vie quotidienne.
- Pour pouvoir reprendre un poste à la sortie du CLM, Claire dépose un dossier au CNPH (devenu MDPH). Elle obtient le sésame RQTH, Reconnaissance de Travailleur Handicapé. Parce que le méningiome est une maladie/cause invalidante. L’hyperacousie n’est qu’un facteur aggravant.
- Au bout de 2 ans de CLM, Claire ne voit pas qu’elle sombre. Son mari, oui.
- Faute de traitement, face à des spécialistes démunis, à un manque d’intérêt médical et d’information général, Claire fait de la résistance. Elle se refuse à vivre dans le silence jusqu’à la fin de sa vie. Elle cherche inlassablement des solutions de vie pour maintenir son goût de vivre et des autres, garder sa dignité et son humanité.
- Au prix de d’un sacrifice : son travail auprès des tout-petits, son métier passion d’éducatrice de jeunes enfants, anciennement, « jardinière d’enfants ». Avec son mari, ils décident de changer de vie. Chacun liste ses domaines de compétence et ses goûts.
- Son mari a une liste infini de compétence, d’envie, organise sa reconversion professionnelle.
- Claire a plein d’envie, quelques compétences, évalue ce qu’elle peut faire de compatible dans un environnement sonore normal. C’est vite fait : RIEN.
- La ferme en ruine du domaine familial lui donnerait l’opportunité de vivre dans un environnement sonore compatible avec ses oreilles. Cependant, impossible de supprimer les sons inhérents à la nature – chants d’oiseaux, grillons – et à l’activité humaine. Ils sont aussi nécessaires car source de vie. S’ils sont trop douloureux, le domaine offre des lieux de calme pour reposer les oreilles, le lit est à porter de pas.
- Claire et son mari bâtissent leur projet de vie, dans les dépendances du domaine, des bâtiments tout à reconstruire. Les bâtiments délaissés reprendraient vie. Avec des aménagements phoniques, acoustiques, et le comportement adéquat. Claire aime et à besoin de la compagnie d’autres personnes. Un établissement d’Accueil touristique devrait voir le jour. En pleine nature. Claire en sera la gérante, régulera l’activité en fonction de ses oreilles. Patrice se chargera de tout ce qui est sonore : entretien du jardin, accueil des groupes.
Un projet de vie à hauteur de voix – Depuis 2004
Claire et Patrice vendent leur maison et leur petit chalet auvergnat. Patrice trouve un emploi. Tout est investi dans le projet de vie. La Ferme de L’Ecorce d’abord, puis le Domaine de l’Ecorce, pour accueillir leurs hôtes.
2004 :
- Claire se forme comme elle peut à la partie gestion de son activité d’accueil. Les stages sont sources de déplacements, d’environnement sonore insupportable – cafetière qui glougloute, feutre sur le tableau blanc, talons sur les carrelages, clic-clac machinal incessant du stylo de ses voisins, froissement de papier et… -, d’incompréhension totale de l’entourage.
- Rénovation des bâtiments avec les artisans et l’architecte qui acceptent de réfléchir aux meilleures solutions phoniques et acoustiques, organisation de l’activité à partir de l’existant ; tout est adapté à la hauteur des oreilles de Claire et de ses capacités auditives acoustiques.
- Une nouvelle audioprothésiste qui confirme le diagnostic de la première et prescrit des bouchons occultants pour quelques moments en extérieurs.
- Un engagement associatif pour et avec ses co-acoustiques. Informer, sensibiliser, développer l’accessibilité, obtenir la RECONNAISSANCE officielle indispensable pour sortir les personnes hyperacousiques et/ou acouphéniques de l’exclusion inévitable, parfois jusqu’au geste ultime. Au delà des oreilles de Claire, parfois il le faut.
Ainsi, depuis 2007 :
- Ouverture du lieu d’accueil touristique, accessible aux personnes hyperacousiques et/ou acouphéniques. Bonheur d’accueillir des hôtes de partout, de belles réceptions. Au rythme des oreilles de Claire et de l’énergie sans faille de son mari.
- Avec leurs enfants et leurs familles à quelques pas. Un cadeau de 8 magnifiques petits-enfants pour une grand-mère hyperacousique. Les voir quelques minutes. Sacrifier leur petite enfance, cette période merveilleuse de la vie d’un être humain, car les cris de joie et de colère sont insupportables.
- Pour Claire, des hauts, des bas. Sa vie sur une autre planète « Silicone, zone 30 et Brouillard ». Elle sort la tête de ce magma avec la légèreté des papillons, le vert tonique de la nature, la lecture à voix haute avec Les Jocondes. Elle combat l’isolement et le sacrifice déshumanisant de la culture. Impossible de lire plus de 3mn sans sombrer dans le sommeil et aucun souvenir de la lecture. Plus de cinéma, ni musique, ni spectacle, ni … Pour garder un lien avec les mots, témoigner de cette vie infernale tellement elle a du mal à y croire, c’est le début de l’écriture de quelques centaines de textes, de l’Atelier d’écriture avec Sylvie. Et puis grâce à sa Foi, elle communie avec d’autres croyants dans le Jour du Seigneur et rencontre 3 amies très fidèles : Patience, Persévérance et Espérance, un cadeau inestimable .
- Claire prend conscience que ces 3 amies sont là depuis le début de l’enfer sonore.
- Grâce à elles 3 et au soutien de son mari, Claire remonte les pentes des précipices dans lesquels elle plonge régulièrement.
- Quand elle mesure la place toujours plus grande de son exclusion de tous les domaines de la vie ordinaire. Pas le choix pour moins souffrir, préserver une part de son humanité, sa dignité.
- Quand elle comprend, vite après une longue séquence d’incompréhension, qu’elle ne peut imposer à tout son entourage, qui vient la voir ou à qui elle rend visite, d’adapter son comportement à l’environnement sonore qu’elle supporte sans souffrance (10 à 20dB, marcher dans les feuilles).
- Et pendant tout ce temps interminable sans espoir de guérison, au final, le temps d’une génération, un quart de siècle ! Elle doit accepter que les nouvelles amitiés se délitent et que beaucoup ne mesurent pas les conséquences de ces douleurs sonores au quotidien. Elle ne peut se résoudre à expliquer la douleur en envoyant une décharge électrique chaque fois qu’un son la fait souffrir. Pauvres cobayes !
- Quand elle se heurte inlassablement aux portes closes et au refus d’écouter de ceux qu’elles sollicitent car ils détiennent les compétences pour comprendre le sujet, le prendre en charge et trouver des solutions de traitement et de vie pour les personnes déficientes auditives acoustiques. Dans les domaines du tourisme et du handicap.
Quand l’espoir renaît – avec 3 amies fidèles depuis 1997 : Patience, Persévérance et Espérance
Le chemin continue, au bord du précipice
-
Fin 2018,
Une question en boucle dans le cerveau de Claire. Souffrir à vie à cause des sons, souffrir à vie sans espoir d’en sortir parce que le désintérêt médical, taper tant de fois aux portes de ceux qui tiennent le savoir et le pouvoir et qui restent closes, à quoi bon ? Période de découragement profond et sources sonores davantage limiter pour moins souffrir. Mais, Claire n’y peut rien, toujours une lueur d’espérance qu’un jour… et ses 3 amies qui l’obligent à se bouger et à se dépasser. Pas de fatalité, pas de chemin tout tracé.
A partir d’un ancien article de journal, une journaliste sollicite Claire pour témoigner quelques minutes sur l’hyperacousie, dans un reportage sur les troubles auditifs et les acouphènes qui passera sur M6. Claire refuse, on ne parle pas de l’hyperacousie, les gens ne vont rien comprendre. La journaliste avance des arguments convaincants. La petite lueur s’allume. Claire accueille la journaliste et le caméraman, très empathiques et professionnels, pendant 2 jours de tournage. La famille est là. Une bouteille jetée à la mer, un espoir de susciter des réactions.
-
13 janvier 2019 – M6.
Passage du reportage. Effectivement, parmi les avis, une personne en colère. L’hyperacousie se guérit grâce à une thérapie, elle est entrain de la suivre. Claire cherche sur internet et découvre la méthode curative Øreblue à La Rochelle.
-
Février 2019,
Claire se rend à l’Institut pour le diagnostic. Les courbes auditives et du seuil de douleur confirment l’hyperacousie très sévère : l’effondrement du seuil de tolérance à la douleur se situe dès 10dB-20dB, marcher dans les feuilles, et que les oreilles perçoivent les sons. Les courbes se confondent, effectivement. Le diagnostic est favorable, la méthode Øreblue peut réparer le système auditif qui a sauté. Les cils ne sont pas cassés, sinon Claire serait sourde. A part une perte auditive modérée sur quelques fréquences, elle ne l’est pas.
-
L’hyperacousie serait/est donc un dysfonctionnement auditif et pourrait être réversible, une révolution.
L’hyperacousie serait la conjonction d’une succession d’émotions qui fragilisent l’oreille depuis très longtemps, parfois depuis l’enfance, et d’un choc traumatique bien concret : un concert, un choc à la tête, un problème dentaire, … et même une radiothérapie. C’est la proposition de la thérapie curative Øreblue, en cours d’étude clinique. 9 mois de réflexion, de mise en place professionnelle et familiale complexes, pour constituer le budget. Patrice assumera l’activité d’accueil.
Thérapie curative, l’Espérance de sortir de l’enfer sonore ?
-
Novembre 2019
Claire commence la thérapie et signe pour 3 sessions. Hébergement dans un appart hôtel à 5 mn à pied ; quartier universitaire, très calme. Première session de 3 semaines. Aïe Aïe Aïe ! Toutes les larmes de son corps, cachée sous la couverture !
-
Une réparation auditive personnalisée
- A partir de ses courbes, longue, épuisante, avec des passages très douloureux durant les premières sessions, comme dans toute rééducation, puis de moins en moins, puis plus du tout.
- Une thérapie musicale – très disharmonique !
- conjointement à une thérapie émotionnelle à partir de sa vie et d’éléments de la psychogénéalogie, de l’épigénétique.
- Abandon progressif et total des bouchons occultants.
-
Les sessions s’enchainent comme il est possible.
- Avec la survenue de la Covid. Avec les 3 mois d’été 2020 et 2021 consacrés à l’Activité d’Accueil – on ne vit pas d’amour et d’eau fraîche dans la vraie vie -, à l’entrainement des oreilles et à la reconnexion de son cerveau avec les sons. 1,2, 3, 4, 5, 6 jusqu’à 11 sessions assidues.
- Des hauts, des bas, la découverte de l’épigénétique, de belles visites tout autour de La Rochelle avec son mari, avec sa famille, des doutes, des tensions entre la thérapeute et Claire lors de la thérapie émotionnelle avec le Syndrome du Gisant qui bloque la progression. Les 3 fidèle amies à la rescousse. Poursuivre la thérapie musicale, consulter une autre psychologue qui pratique la psychogénéalogie, eh oui, le Gisant n’est pas le bon chemin. Claire garde la part de son libre-arbitre de ses choix et décisions sur ce qu’elle peut. Tout s’apaise avec des échanges productifs entre Claire et la thérapeute.
- La progression reprend. Claire concentrée sur sa thérapie, impossible de travailler pendant les sessions à La Rochelle, difficile pendant le mois de repos à la maison. Son mari assure le relai. Chaque mois, un bilan du seuil de tolérance montre la réparation progressive du dysfonctionnement auditif. Très lentement mais sûrement. Une fois sur le bon chemin du travail émotionnel, les progrès avancent doucement mais assurément. Claire peut compter sur le soutien indéfectible de son mari. Pour la thérapie comme pour l’Activité d’Accueil. Inconditionnel pour aller au bout, atteindre l’objectif ultime de la réparation auditive.
- Claire s’immerge progressivement et de plus en plus dans la vie sonore. Avec de nouveau quelques joies familiales à portée d’oreilles. L’extrême épuisement cède peu à peu la place au retour de l’énergie.
-
Novembre 2021
La réparation du dysfonctionnement auditif opère très positivement. La courbe du seuil de douleur reprend sa place. Juste 3 fréquences à descendre d’une marche. Claire est prête pour 1 année de consolidation.
Le temps de la consolidation
Au moins 1 an de patience pour Claire, pour que ses oreilles et son cerveau se réadaptent à une vie sonore ordinaire, récupère l’énergie.
Toute une année pendant laquelle, sans exposer ses oreilles à des environnements sonores nocifs, Claire teste la vie sonore au quotidien en même temps qu’elle reprend l’activité d’accueil.
De son en son, petite liste à la Prévert :
Vent dans les feuilles ; pluie sur le pare-brise alors qu’elle conduit ; courses dans plusieurs commerces d’affilés ; restaurants sans aucune question sur la place des sanitaires, la musique ; hypermarché et galerie commerciale ; moments et anniversaires en famille ; trajet pour aller à l’atelier d’écriture ; vaisselle ; cuisine au quotidien ; trajet en voiture de 4h d’affilées ; conduite plus fréquente ; fête de Noël en famille avec la messe, des voix aigues, des chants et de la joie ; opéra en extérieur ; spectacles du Puy du Fou ; cinéma ; forum sur les troubles auditifs (05 et 11/2022); cousinade ; grillons et oiseaux ; radio en voiture ; messes ; reprise de la lecture à voix haute (et bruitée) avec les Jocondes ; Salon Autonomic à Rennes (10/202) ; gym à la maison avec accompagnement CD sonore ; vie associative ; machine à coudre ; émissions musicales et chansons entières, reconnexion avec des amis de son adolescence, 2 visites cette année à sa maman installée à 4h de route.
Moins et plus
Moins d’anti-douleur quotidien, moins de temps de sieste quotidienne, plus d’activités enchainées dans une même journée et dans la semaine, moins d’effondrement d’énergie et d’extrême fatigue.
Un agenda moins contrôlé, plus d’imprévus… et tellement plus de joie et de rire, jusqu’à éclater de rire.
Bilan après 1 an de consolidation
26 octobre 2022
Retour à La Rochelle pour le bilan à l’Institut Øreblue après 1 an de consolidation. Restaurant sur le Vieux port par une magnifique journée de soleil. Un air de vacances.
BILAN Thérapie : Les courbes auditives et du seuil de douleur attestent de la réparation du dysfonctionnement auditif.
Après 25 ans d’hyperacousie très sévère, d’enfer sonore et d’exclusion culturelle et déshumanisante de tous les domaines de sa vie, à vie et sans espoir d’en sortir, Claire poursuit sa vie sonore sans bouchon et sans souffrance. Tous les jours bien plus mieux ! Tellement plus gai ! Si ce n’était la conjoncture actuelle (covid, guerre, crise énergétique, crise humanitaire, crise écologique, crise financière…)
Son épuisement extrême fait place à de grosses fatigues après chaque épisode dans un environnement sonore, un long trajet de 8h, en partageant le volant avec son mari. Toujours des progrès d’adaptation positifs. Récupération d’énergie. L’anti-douleur matinal disparaît progressivement, revient de temps en temps.
D’autre part, après la thérapie, certains acouphènes partent, 2 autres (ronronnement, souffle en continu, s’atténuent et s’entendent dans le silence de l’endormissement ou lors du réveil.
Aujourd’hui, 2025
Claire se tourne vers l’avenir sans oublier ceux qui vivent encore en enfer sonore.
Aujourd’hui, le plus grand bonheur de Claire : ses 8 petits-enfants âgés de 16 à 5 ans. Ils ne l’ont connue que hyperacousique. Depuis 1 an, ils la découvrent toute autre. La séance de cinéma a été un moment mémorable. Tout le monde peut applaudir des 2 mains, rire et chanter. Reconnaissance éternelle pour Øreblue et sa conceptrice qui détient une piste intéressante pour l’hyperacousie douloureuse avec une source émotionnelle ; avec des améliorations à apporter pour ce qui concerne les relations humaines et le suivi émotionnel.
- L’hyperacousie, déficience auditive acoustique, est réversible. C’est la mort du monstre bicéphale Hyper-Acousie. C’est une sortie de l’enfer sonore.
- Tous ceux qui ont connue Claire avant 1997 et ceux qui l’ont connu depuis 1997, mesurent concrètement les résultats de cette thérapie et tous les changements qui adviennent au quotidien dans sa vie. Cela se voit même sur son visage et sur les photos. La douleur s’en va et le sourire revient.
- Claire retrouve une vie sans souffrance ni toutes ces horribles conséquences.
- Elle reprend la vie en compagnie des autres terriens et découvre l’évolution de 25 ans de la vie de la société. Notamment la révolution numérique dont elle a eu un aperçu grâce à son activité d’accueil.
- Les expressions de joie et les moments joyeux font de nouveau partie de sa vie. Elle peut enfin les partager en famille et entre amis. Pour les fêtes et la messe de Noël en famille, c’est une très bonne nouvelle.
- Elle peut de nouveau vivre et partager sa foi avec les autres croyants.
- Les voyages entretiennent la vieillesse agile, curieuse et gaie. Et son mari, après avoir attendu (im)patiemment de l’emmener visiter le vaste monde, goûte à nouveau le bonheur de voyager en amoureux avec Claire, sa dulcinée. Oui, ils savent. Il faut faire attention à la planète. Ils ont de la marge, depuis 25 ans leur impact carbone est très limité. Et sur le Domaine, ils vivent avec la géothermie, l’assainissement par macrophytes, le tri des déchets, des arbres fruitiers et des carrés aromatiques bio, le labyrinthe papillons, la seconde main qu’ils pratiquent depuis 70 ans, la cuisine maison et les confitures avec les fruits du Jardin Clos
Petit questionnement
- Est-ce une re-naissance ! Sérieux ? De 1997 à 2022, Claire a pris 25 ans, comme tout le monde ! 42 + 25 = 67 bougies ! + 3 en 2025 ! Assurément « sénior »
- Est-ce un miracle ? Sérieux ? Après 25 ans avoir entendu que les cils étaient cassés et donc c’était à vie ? C’est une réparation inespérée grâce au travail d’une audioprothésiste + le suivi assidu d’une thérapie auditive et émotionnelle exigeante + le soutien sans faille de son mari + la présence fidèle de ses 3 amies Patience, Persévérance et Espérance + un gros budget.
La galerie du retour à la vie et à la joie – 11/2021 – 11/2022
Juste un petit aperçu… Claire ne va tout de même pas vous dévoiler toute sa vie privée …

Le son des vagues bretonnes

Lille, plus de 8h de route d’affilée – Brouhaha de la foule – Restaurants – Nombreuses visites

Pouvoir aller admirer le ciel à des centaines de km de la maison, sans trajet douloureux

Le cri de la mouette, même pas peur

Voyage en ballon, le vent dans les oreilles et même pas de vertige

Glouglou de la rivière en Finistère

Participer à un éductour – Marcher en groupe, crissement des pas sur le chemin, échanges multiples autour de moi

Traverser la France – Des heures de trajet – Conduite à 2 – Le couinement des pas sur la neige

Salon Autonomic – Rennes – Petite panoplie pour hyperacousique

Salon Autonomic – Rennes – Le stand HA44

Salon Autonomic – Rennes – Représenter l’association HA44 et les personnes hyperacousiques et/ou acouphéniques

1ère Sortie ciné avec nos 5 plus grands petits-enfants

Opéra en plein air pour écouter mon amie chanter

Rouen, ordination de mon cousin avec chorale et voix très aigues – restaurant sur une place fréquentée

Puy du Fou – restaurant et animation chant et musique – tous les spectacles – marcher des km pendant 2 jours