Réparer l’hyperacousie douloureuse ? Inespéré ?
« Hyperacousie douloureuse » est un terme qui commence à être employé par les professionnels de santé auditive vers 2023/2024. Enfin !
Hyperacousie douloureuse, découverte au jour le jour
J’ai été opérée d’un méningiome sphéno-orbital fin janvier 1997. Dans les mois qui ont suivi, j’ai commencé à mentionner à mes médecins une difficulté à supporter le bruit, les cris. Maman de 4 jeunes, éducatrice de jeunes enfants en crèche, habitant en ville, je vivais donc dans un environnement sonore qui devenait gênant au quotidien. De septembre à octobre 1997, alors que je suis une radiothérapie pour finir d’éradiquer ce méningiome, je constate jour après jour que tout environnement devient douloureux. Des douleurs du type crissement de la craie sur le tableau, transpercement, claque, brûlure, coup sur la tête, KO … Un enfer sonore au quotidien. Pourquoi ? Qu’est-ce qu’il m’arrive ?
3 ans d’incompréhension, de recherche intensive, d’errance médicale, pour comprendre que tous les sons me sont devenus douloureux. 3 ans pour qu’une collègue me donne le nom de sont ORL et que cet ORL met enfin un nom sur mes douleurs : c’est de l’hyperacousie. ENFIN ! Pas folle, ni seule dans cette folie incompréhensible. L’ORL me conseille « occupez-vous pour oublier » « allez voir sur internet comment vivre avec ». Il m’adresse à une audioprothésiste qui mesure mon seuil de tolérance à la douleur. La courbe du seuil de douleur indique que je souffre à partir de 20dB, comme marcher dans les feuilles. En fait, dès que mon oreille perçoit les sons. Ma courbe d’audition et ma courbe de douleur sont collées sur certaines « sections ». Je ne suis pas appareillable ayant à la fois une plage de surdité due à des médicaments ototoxiques et cette hyperacousie. Heureusement, les acouphènes que j’ai depuis que j’ai 20 ans – diagnostiqués récemment en ce terme – ne m’empêchent pas de vivre et ne sont pas perturbés par l’hyperacousie. Ils n’ont d’ailleurs aucun lien entre eux.
Résultat et constat au fil des jours
Je souffre d’hyperacousie très sévère et… très invalidante, je l’apprendrai au jour le jour. Mes soignants me disent que mes cils sont cassés. Il n’y a pas encore de technique pour les réparés. C’est donc à vie. Avec des répercussions radicales dans ma vie, son mari et sa famille, je le découvre au fil des jours.
Grâce au soutien indéfectible de mon mari, nous bâtissons un projet de vie qui voit le jour en 2006, La Ferme de l’Ecorce, renommé Le Domaine de L’Ecorce quelques années plus tard en ajoutant la cabane perchée et les Suites.
N’empêche, la réalité est là. Les sons envahissent l’environnement extérieur et intérieur quotidien de tout un chacun.
Résultat pour moi et mes oreilles, les douleurs auditives au quotidien sont donc ininterrompues. Elles provoquent des conséquences invalidantes dans tous les domaines de ma vie. A force de KO sonore le jour, la nuit ne suffit pas à réparer ni apaiser. L’exclusion est inévitable, désespérante et déshumanisante H24, 7/7, 365/365 pour moins souffrir. C’est ma seule protection. En effet, les bouchons sont inopérants dans bien des situations. Les casques ne sont pas assez performants. Mettre les 2 ? Les bouchons restent très inconfortables. Ils me permettent juste de tenir pour vite faire mes courses, rester dans la salle d’attente si la « musicalisation » est douce, faire une démarche associative.
Est-il possible d’en sortir ?
1000 et 1 recherches, multiples tests de thérapies de relaxation, engagement associatif, malgré et avec tout, une lueur d’espoir au fond de mon cœur. Même dans les pires moments où je jette une énième bouteille à la mer.
Comme ce 14/01/2019 où j’apprends qu’il existe une thérapie à La Rochelle qui « guérirait » l’hyperacousie…
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